Мать смертельно больного ребёнка-инвалида Екатерина Коннова рассказала, что, получив постановление от МВД об отмене в отношении неё уголовного дела, не смогла ощутить радость в полной мере, поскольку проблема с не лицензированными в России лекарствами осталась нерешённой. В интервью RT она отметила, что следствие продолжает в отношении неё проверку, и добавила, что в аналогичной ситуации могут оказаться сотни российских граждан. Коннова также поблагодарила средства массовой информации и неравнодушных граждан за внимание к её проблеме.
- © Фото из личного архива
«Основная проблема не решена»
— У вас на руках есть постановление, где написано, что уголовное дело отменено. То есть вы наконец-то можете вздохнуть спокойно или ещё нет? Что вы чувствуете?
— Честно вам скажу, я не радуюсь. Потому что основная проблема, к сожалению, не решена. Проблема огромного количества людей не решена.
— Но ведь можно сказать, что самое страшное — тюремное заключение — вас обошло?
— У меня ничего не остановилось. Я даю до сих пор показания. В понедельник меня пригласили в МВД Центрального административного округа, где я проходила опрос.
— Изменила ли история, которая произошла с вашей семьей, ситуацию с лечением вашего сына?
— К сожалению, я всё ещё не имею права подбирать лекарства, которые не лицензированы. И наши врачи-специалисты, которые есть и помогают нам корректировать (программу лечения. — RT), обезболивать его, сейчас переходят на более серьёзные лекарства. И эти вещества уже входят в список наркотических, запрещённых.
— Эти препараты хуже, чем те, что вы использовали?
— Да, я вижу, что побочные эффекты, прописанные в инструкции, проявляются на Арсении, и он очень сложно их переносит.
— То есть намного хуже, чем тот препарат, который вы использовали?
— Да, намного хуже. Мы сейчас полностью ушли от диазепама. Подбираем уже более тяжёлые препараты, которые, я надеюсь, смогут подойти Арсению.
— А его самочувствие как-то изменилось из-за этого?
— Ему стало хуже. Пришлось лечь в паллиативное отделение, в хоспис, под наблюдение врачей. Ему стало очень плохо.
— Вы больше не будете использовать этот способ покупки препарата?
— Я больше никогда этого не буду делать. Тишина и спокойствие для моей семьи намного дороже.
— Что сейчас говорят на том интернет-форуме, где вы приобрели этот препарат, в тех самых многочисленных группах в социальных сетях, где общаются родители детей с таким диагнозом? Есть ли какой-то страх?
— Я не знаю, потому что этого никто не показывает. Но всем, с кем я раньше общалась, я скинула ссылки на мою историю. И везде подписывала: прошу вас обращать внимание на законодательство Российской Федерации, чтобы такого горя не было в вашем доме.
— Вы их таким образом постарались предупредить?
— Не предупредить, а посоветовать. Чтобы они подумали, если захотят подобрать импортное лекарство, которое у нас не лицензировано, чем это может быть чревато для их семьи.
— Для многих это оказалось сюрпризом?
— В тот момент, когда это произошло, огромное количество людей мне писало. И в большинстве случаев это были мамы больных детей, инвалидов. И они были в шоковом состоянии, что это лекарство, оказывается, находится в списке, из-за него можно сесть в тюрьму.
Оказывается, на моём месте могут оказаться сотни, миллионы — то есть, огромное количество людей, и не сегодня, так завтра. Это всё может произойти, потому что мы этим вынуждены пользоваться.
- Коннова: «Благодаря вам все узнали, что есть такие ангелы, как Сенька»
«Никто не знает, что такие дети есть»
— Этот препарат или какие-то другие, которые не лицензированы в России, были более действовенными для ребёнка?
— Так и есть. Я такого никогда не видела, что мгновенно купируются приступы. Когда кололи реланиум или приезжала к нам «скорая», это лекарство не сразу действовало. И в большинстве случаев это переходило в дистонические атаки.
И если вовремя не получалось купировать, то температура могла подниматься до 42 градусов. Это неврологическое, никак не убрать, только огромными дозировками страшных лекарств. Это очень долго, страшно и опасно.
— То есть побочных эффектов меньше, переносится легче?
— Не меньше — их нет. Обычно мы по 10—15 уколов делаем для купирования приступов. А если хотя бы одну клизму делали (с тем препаратом. — RT), то в этот день приступов не было.
— Получается, что в тот момент данный препарат был бы спасением для вашей семьи, если бы его включили в список разрешённых?
— Мы общаемся с другими мамами, и я знаю, что кто-то ездил на реабилитацию в Германию, в Чехию. Там им выписывают эти лекарства. Они все приезжают и такие волшебные вещи рассказывают.
Улучшение происходит даже у тех детей, которым говорят, что они не сегодня-завтра умрут. У детей появляются мимика, жесты, они начинают как-то развиваться. Они не лежат как куклы. У нас никто даже не знает, что такие дети есть. Наверное, только благодаря вам сейчас узнали, что такое паллиативные дети, что есть такие ангелы, как Сенька.
Эти мамы ездят за пределы России и привозят чудеса света. То есть мы живём в XXI веке и не знаем, что есть лекарства, которые не губят детей.
«Арсения я возвращала много раз»
— Расскажите о вашем старшем сыне
— Это моя опора. Если бы не Елисей, я не знаю, сидела бы ли я здесь, потому что о чём угодно думала. Он, в принципе, меня вернул домой.
Он слишком рано стал взрослым, самостоятельным. Он готов играть, купаться и разговаривать, гулять с Арсением. Даже ту же самую гастростому устанавливать мой ребёнок умеет.
— Он хочет пойти учиться на медика?
— Нет, это я хотела бы. Когда мы с ним разговариваем по-взрослому, он не понимает, почему со мной так поступили. Мой ребёнок считает, что меня унизили, что я спасала жизнь его брата. И ему всё это очень обидно и тяжело.
— И такой неравнодушный врач поддержал в этой ситуации.
— У нас нет узких специалистов — ещё в этом проблема. В поликлинике они не знают, что с нами делать. Мы остаемся наедине со своей проблемой. Если бы не «Дом с маяком» и не храм, куда мы ходим, — мы верующая семья — я не знаю, что было бы. В фонде огромное количество специалистов, которые 24 часа в сутки на связи. У нас есть внутренняя горячая линия, по которой можно решить проблему. Есть личные врачи, медбратья, медсёстры, массажисты.
В любое время суток, когда твой ребёнок уходит, можно позвонить и сказать: «У меня беда, что мне делать, как мне правильно поступить?» Арсения я возвращала много раз благодаря фонду. У нас есть дома своя мини-реанимация, я знаю, как ей пользоваться. И я себя совершенно спокойно чувствую. «03» я никогда не наберу.
— Был какой-то период, когда вы были один на один со своей бедой?
— Я жила на протяжении двух лет в чертановском паллиативе. Это самый первый паллиатив. Я там не жила, а с ума сходила. Потому что ты в палате 9 кв. м одна со своей проблемой. Утром обход врачей. И медсестры, которые приходят, колют, колют, колют. И больше ничего.
Я и начала сидеть на форумах, читать. В моей жизни появилась прекрасная врач, совсем молодая. Наверное, таких мало врачей. Даже в хосписе. Она все проблемы пропускает через себя. Она звонила моей маме и читала лекции, что мы должны в этой ситуации всегда находиться вместе. Она воссоединила семью и помогла нам попасть в фонд. Она периодически звонит и говорит: «Ну как там у нас дела?»
- Коннова: «В поликлинике не знают, что с нами делать»
— Как вы думаете, после вашей истории органы государственной власти обратят большее внимание на эту проблему?
— Очень хотелось бы. Надо изучить всё это количество страшных орфанных заболеваний. Очень много генетических заболеваний. Очень много человеческих ошибок, из-за которых дети становятся инвалидами. И именно им нужны лекарства.
Составляются списки индивидуальных закупок. По документам препараты есть, но на протяжении трёх лет я ничего не получала, и сейчас тоже с горем пополам. Даже простых — омепразола копеечного — нельзя выбить.
Даже простые лекарства от (приступов. — RT) эпилепсии, которые не входят ни в какие списки, стоят по 15—16 тыс., по 20 тыс. рублей.
Муж и жена как-то с горем пополам могут справляться. Но в большинстве случаев мама остаётся одна с пенсией и огромным списком дорогостоящих лекарств, которых всё равно или нет.
— Нет в продаже? Даже за деньги?
— Да. Я не знаю, какая статистика, откуда они её берут. Нет ничего.
«Средняя цена: 100 тыс. ежемесячно»
— Речь идёт, например, о каких суммах в месяц?
Хоспис «Дом с маяком» (предоставляет) жизненно важные аппараты и оборудование на 100 тыс. Это средняя цена: 100 тыс. ежемесячно. Это только жизненно важные траты, не считая других расходов и всего остального.
— А если такие фонды до тебя не могут дотянуться?
— Ты смиряешься с этим и смотришь на ребёнка, который орёт 24 часа или просто лежит и умирает. У нас же есть дети, которые, не как Арсений, орут от боли, а есть те, которые просто лежат. Пролежни образуются. Медленно умирают, а ты смотришь на это.
— Шесть месяцев он лежал в реанимации?
— В инкубаторе для недоношенных. Когда он набрал вес полтора килограмма, перевели уже в педиатрическое отделение, где меня обучали, как за ребёнком ухаживать. Я потом всему научилась через YouTube. Оттуда узнала про гастростому, как она меняется, как купируется.
— После этой громкой истории как-то изменились ваши отношения с государственными медицинскими учреждениями?
— С поликлиникой наладились, я надеюсь, отношения. Боюсь сглазить. У нас прекрасная заведующая. Она отзванивается, спрашивает, где мы, что мы, когда нам нужно — ко мне всё с доставкой на дом привезёт. Но, опять-таки, это лекарства, которые нам не нужны, а нужны другие, которые могли бы войти в пересмотренный список орфанных препаратов, продаваемых в России.
«Я готова каждого обнять»
— Есть ведь и обратная сторона у этой истории, всколыхнувшей жизнь вашей семьи, — неравнодушие со стороны общества. Вы почувствовали какую-то поддержку?
— Я почувствовала огромную поддержку. Я не знала, что есть огромное количество людей, которые меня поддерживали на протяжении всего этого времени. И больше чем уверена, что, если бы не было СМИ, не было бы так, как сейчас.
- Коннова: «Я почувствовала огромную поддержку»
— Это был правовой прецедент? Или вам кто-то рассказывал, что тоже оказывался в такой ситуации?
— Нет. Ещё раз говорю: если бы я знала, я никогда в жизни бы на это не пошла. Потому что пришлось шесть лет жить в аду и сейчас вот это переживать, вместо того чтобы находиться в больнице рядом с ребёнком.
Из-за того, что произошло, мы не попали вовремя в больницу — я не могла поехать. То есть упустили подбор лекарств. Сейчас у меня дополнительно идут встречи с полицией. Я теперь должна бросать ребенка, нестись (на опрос. — RT). Час туда, час обратно, час там. Как минимум четыре часа из жизни у меня выпадает.
— В вашей истории есть ещё другие действующие лица — люди, которые продали вам препарат. Они размещают такие же объявления в соцсетях?
— Там такая же мама была, как и я. Она так же поступала. У меня чуть-чуть другая ситуация. Но в большинстве случаев на этих форумах, на этих сайтах, в этих группах сидят мамы, которые обмениваются лекарствами. Есть, конечно, кто-то, кто таким образом зарабатывает. Но в большинстве случаев все продают дешевле, чем сами покупали.
— Сейчас они не перестали эти объявления публиковать?
— Я не сижу сейчас в соцсетях. У меня, знаете, как когда ребёнку первый раз показали, что такое горячо, — и он после этого боится плиты. Я закрылась.
— Но эта группа не заблокирована, я правильно понимаю?
— Всё верно. Если её всё-таки заблокируют, то большое количество детей и родителей пострадают. Потому что, пока наше здравоохранение решится на составление этого списка, я не знаю, сколько времени пройдёт.
— А как вы думаете, что помогло в вашей ситуации? Просто широкая огласка в СМИ?
— Только резонанс. Только благодаря ему что-то сдвинулось. Только СМИ, да. Но это решило только одну мою проблему. А на самом деле, это проблема миллионов. Огромного количества мам. И я не удивлюсь, что завтра или послезавтра какая-то мама, так же, как и я, попадётся. Но она не сможет выкрутиться, ей никто не сможет помочь.
— СМИ — просто рупор, но была эта критическая масса неравнодушных людей, высказавшихся в вашу поддержку.
— Петиция за сутки набрала более 150 тыс. подписей. Это на самом деле показатель, что у нас огромное количество неравнодушных людей. Я готова каждого обнять, поцеловать. Потому что просто сказать вам спасибо — это ничего не сделать. Поэтому прямо огромное спасибо человеческое!
