«Мы должны понять, что чувствуют люди с аутизмом»: как карантин сказался на детях с ментальными расстройствами

— Страна перешла в режим самоизоляции, и психологи предупреждают, что для людей отсутствие возможности выходить из дома станет настоящим испытанием. А как отражается режим самоизоляции на семьях, которые воспитывают детей с ментальными расстройствами?

— Именно этот тип кризиса, предполагающий изоляцию, — огромный удар по всей нашей деятельности. Мы переживаем, что дети потеряют социальные навыки, ради которых мы их приводили в школу, которым мы их так долго обучали в естественной среде. Мы работали над тем, чтобы в обычной среде, в школах, в тех же кафе, — везде появились люди с аутизмом. Вирус эту среду уничтожил.

Мы с вами с трудом переходим на дистанционные формы работы и общения. Но мы понимаем, что это временно, у нас есть семьи, рядом сохраняется какой-то узкий круг. А для этих людей изоляция возросла многократно, они не понимают, что происходит. Только они смогли выйти, начали привыкать, а теперь говорят — сиди дома. А они хотят в школу, живую, реальную, где есть живой учитель, живые дети.

Если мы в стрессе от изменения обычных обстоятельств, то представьте, что происходит с ребёнком с аутизмом, для которого это постоянное состояние. Это часть его симптомокомплекса — изменение рутины приводит к фрустрации. Сейчас мы все переживаем этот аутичный опыт стресса от разрушения постоянства и можем почувствовать, что испытывают эти люди каждый день на протяжении всей жизни. В некоторых случаях это полезный урок для нас всех, но я не знаю, в какой степени, когда мы все выйдем из карантина, это экстраполируется на понимание всех этих людей.

— Какие последствия от изоляции могут возникнуть у людей с аутизмом?

— Мы их долго приучаем к тому, что они должны встать в определённое время, одеться, провести все утренние ритуалы, выйти, сесть в автобус или метро, проехать определённое количество остановок, выйти, прийти в школу. Дальше начинается вся структурированная рутина школы.

Аутисты — малоадаптивные люди, которые не могут самостоятельно осваивать такие простые вещи. Они должны практиковаться изо дня в день, пока не обретут эти простые навыки — привыкнут к трамваю, школе, учителю. Внезапная потеря среды может привести к утрате этих навыков. 

Представьте, что ребёнка долго учили ездить на метро, не бояться шума, входить в полный вагон. Он сперва просто заходил и выходил, потом проезжал одну остановку и т. д. Наконец он освоил метро, привык, уже не впадает в истерики, не шокирует пассажиров. И вот он снова заперт, не может выходить, и где гарантия, что метро для него снова не превратится в ад и шок?

— Можно ли продолжать обучение детей с РАС на карантине?

— Если обычные дети могут самостоятельно проходить уроки дистанционно, то дети с РАС не могут долго одни работать за компьютером, им нужен человек. Теперь таким человеком становится кто-то из родителей.

Для наших детей главные ценности школьного образования — не знание арифметики или грамматики, а обучение социальным навыкам: как здороваться с незнакомым человеком, прощаться, заходить в класс, спокойно сидеть за партой. Вот чему их учит школа и больше нигде обучить не смогут.

Потом, дети с РАС привыкли, что есть школа, а есть дом. Они понимают, что делать в школе, а что дома. Когда говорят, что надо делать дома то, что делали в школе, это уже непонятно, может вызвать сопротивление. Для них это разрушение их зонирования пространства, структуры дня и т. п. «На кухне я ем, почему я там должен решать примеры?».

Безусловно, можно продолжать обучение дома, но тут уже каждый родитель должен этим заниматься индивидуально, понимая, что нужно конкретному ребёнку, какие задание можно придумать.

При этом специальные программы с игровыми элементами, какими-то яркими эффектами, которые могут заинтересовать детей, у нас почти не развиты. Платформ, построенных на принципах прикладного поведенческого анализа, которые дают положительное подкрепление, ориентированных на аутистов, нет. 

— Помимо школ закрылись и центры, где дополнительно с детьми занимались специалисты. Удаётся ли психологам удалённо вести занятия?

— С психологами вообще катастрофа. Малый бизнес создавал центры на основе ABA-терапии (метод прикладного анализа поведения. — RT) обучающие сервисы. Сейчас все центры закрыты. А те, кто давали качественную терапию, — совсем не богатые учреждения. Регулярные занятия, с одной стороны, обязательны для эффективности терапии, а с другой стороны — это гарантия покрытия расходов для центра. Сейчас их работа заморожена. Это огромный удар по всей структуре.

Не дай бог, если кризис вымоет специалистов и они сменят работу на менее рисковую. Мы десять лет, надрываясь, накапливали специалистов, обладающих нужными навыками. А они, увы, появляются гораздо медленней, чем дети с аутизмом.  Формировалось профессиональное сообщество. Была создана российская ассоциация прикладного поведенческого анализа Rus ABA, с которой мы сотрудничаем. А теперь всё сообщество получило сильный удар.

И дело не только в том, что специалисты потеряли доход, это прикладная деятельность, которая требует постоянной практики. Люди теряют квалификацию, а семьи не могут получить терапию. 

— В такой ситуации вся нагрузка приходится на семью, как их поддерживать в такой ситуации?

— У нас остаются группы поддержки в соцсетях. Это и поддержка, и коллективная консультация, когда более опытные родители делятся своим опытом. В определённой ситуации такой совет может быть важнее, чем мнение профессионалов. Чтобы не откатиться назад в период кризиса, надо поддерживать друг друга, показывать, что мир не остановился. Мы все на месте, мы рядом, и вы можете в любой момент спросить, получить консультацию онлайн. Идёт интенсивный обмен информацией: чем мы можем занять ребёнка в соответствии с его интересами и возможностями. Например, у кого-то ребёнок играет в шахматы —  спрашивают, какие есть платформы с шахматами, у кого-то любит оперу — спрашивают, какие есть хорошие ресурсы с операми.

Второе — надо интенсивно накапливать знания, чтобы, когда мир откроется, выйти уже с новыми компетенциями и быстро всё наверстать. Физически нас сильно локализовали, но есть интернет.  

С 2015 года мы проводим в апреле конференции «Аутизм. Вызовы и решения». Это системообразующее событие, к которому сообщество уже привыкло. Каждый год в апреле из разных стран в Москву приезжали специалисты, которые задают тренды. Те, кто определяет основные направления в исследованиях, медицине, образовании, выработке навыков, трудоустройстве людей, инклюзии и т.д.

Это люди очень высокого статуса, поэтому договаривались с ними иногда за два года, чтобы московская конференция попала в их расписание. Чтобы увидеть их, со всей страны съезжались родители, специалисты, врачи, психологи. И вот подобран замечательный пул, но закрывают границы, и никто не может приехать. Это происходит за месяц до конференции, которая должна начаться 22 апреля. И тут мы приняли решение переходить в онлайн-формат. Это будет уже месячный марафон, разбитый на 12 блоков, который пройдёт с 22 апреля по 25 мая. Контента много, и то, что мы успевали за три дня очно, требует гораздо больше времени в онлайн-формате.

Для нас это уникальный опыт, лишнее доказательство человечности. Говорят, глобальный мир рушится, границы закрыли. Может, дурная глобализация и сворачивается, а что касается общечеловеческой идентичности, её люди, наоборот, очень остро ощущают, готовы помогать друг другу и кооперироваться.

— О чём можно будет узнать в ходе марафона?

— Одна из основных тем — экология и аутизм. В 2019 году вышла очень большая научная работа, которой занималась группа Чикагского университета под руководством профессора биоинформатики Андрея Юрьевича Ржецкого. Они создали модель, объективно определяющую влияние экологических факторов на рост психоневрологических расстройств. Это не только аутизм, а все психические заболевания, которые сейчас стали основными проблемами здравоохранения, — биполярное расстройство, депрессия, посттравматическое расстройство и т. д.

Как показало исследование, рост психических расстройств связан не только с генетикой или какими-то сугубо субъективными обстоятельствами. Изменение экологической среды тоже влияет. Для сообщества это очень важное открытие, это слом прошлой идеологии. Раньше говорили, что аутизм — это генетическое заболевание. 

С лекцией будет сам профессор Ржецкий. Также в этом блоке выступят ещё ряд ведущих специалистов. Брайан Ли, адъюнкт-профессор эпидемиологии и биостатистики в Дрексельском университете, расскажет о наследственности в аутизме. Будет лекция Марины Михельсон, клинического генетика из Израиля, которая будет говорить об аутизме в постгеномную эпоху. Она будет говорить о том, что есть генетика, можно ли считать аутизм исключительно генетическим расстройством, что активно педалируется. Ну потом, конечно, будет много практических занятий.

В течение месяца люди будут учиться важным вещам, чтобы, когда всё закончится, мы были вооружены новыми знаниями и новыми подходами. Мы не хотим терять это время. Для всего человечества это абсолютный уникальный опыт. Мы все сейчас примеряем на себя «аутичную» шкуру, когда ты не знаешь, что будет через час. Абсолютно всё непредсказуемо, ты не можешь ничего планировать. От этого ты в постоянной тревоге, не можешь контролировать ситуацию. Мы должны понять, что чувствуют люди с аутизмом. Они так живут всегда.