«Цель — помочь ребёнку»: москвичке грозит уголовное дело за покупку психотропного лекарства для неизлечимо больного сына

Елену Боголюбову задержали 16 июля в одном из столичных отделений почты, куда 43-летняя женщина пришла за посылкой. Сразу после задержания она позвонила в частный детский хоспис «Дом с маяком», где наблюдается её неизличимо больной сын, и попросила о помощи. В результате хоспис обратился к Нюте Федермессер, основательнице фонда помощи хосписам «Вера», и после её вмешательства поздно вечером Боголюбову отпустили.

Однако посылку с жизненно необходимым препаратом всё-таки изъяли, а по факту задержания будет возбуждено уголовное дело по статье 229.1 УК РФ — «Контрабанда наркотических средств и психотропных веществ».

Десятилетний сын Елены Боголюбовой Миша страдает от неизлечимого генетического заболевания — болезни Баттена. Ребёнок не может ходить, говорить, питается через гастростому, его постоянно мучают сильнейшие судороги.

В среду, 17 июля, Боголюбову пригласили в отдел дознания Центрального экспертно-криминалистического таможенного управления Москвы, куда она принесла все выписки врачей и документы, подтверждающие, что её сын нуждается в паллиативной помощи.

По словам женщины, она не знала, что «Фризиум» запрещён на территории России. Более того, она подчеркнула, что главной её целью было спасти сына, а не вникать в юридические моменты.

«Якобы препарат пришёл не из той страны, и там нашли вещества, которые у нас запрещены. Но я не фармацевт, я многодетная мать ребёнка-инвалида. Я могу честно сказать: я не вникала ни в какие моменты в плане юридических. То есть для меня было официальным документом, что есть назначения», — пояснила Боголюбова.

По её словам, неврологи нескольких различных медицинских учреждений независимо друг от друга рекомендовали Мише «Фризиум» — единственный препарат, купирующий тяжелейшие приступы судорог и при этом не дающий побочных эффектов.

«Были препараты, которые использовались для ребёнка, но они не дали эффекта. Более того, были осложнения, такие как желудочные кровотечения, — рассказала она. — Вчера (о незаконном статусе препарата. — RT) меня просветили сотрудники таможни. На самом деле, когда у матери ребёнок умирает и нуждается в помощи, её единственная цель — помочь ребёнку», — рассказала женщина.

В январе 2013 года из-за сильных судорог умерла девятилетняя дочь Боголюбовой, страдавшая от того же заболевания.

«Я не знала про этот препарат, и мы не могли купировать судороги. С 21 декабря 2012 года по 3 января 2013 года — две недели практически в агонии и эпистатусе, и она у меня просто погибла», — вспоминает Боголюбова.

Как утверждает москвичка, она впервые заказала «Фризиум» и была уверена, что посылка придёт из России.

«Сейчас меня больше волнует состояние ребёнка. Больше волнует, почему Минздрав у нас не может обеспечить этим. Честно вам скажу: сам механизм того, что произошло, меня менее всего волнует. Сегодня мой сын без препарата. Я буду звонить неврологам, потому что надо как-то купировать, а чем купировать?» — поделилась она проблемой.

Боголюбова добавила, что участвовавшие в её задержании сотрудники просто выполняли свою работу.

«Я очень благодарна, что они были деликатны, когда поняли, в чём дело. У меня больше вопросов к Министерству здравоохранения: каким образом наши дети могут быть обеспечены препаратами жизненной необходимости», — заявила она.

Не было рецепта

Пресс-служба столичного главка опровергла информацию об участии сотрудников полиции в задержании Боголюбовой. Как пояснила RT начальник отдела по связям со СМИ Центрального таможенного управления ФТС России Екатерина Анчипорова, в задержании Боголюбовой участвовали только столичные таможенники.

«При проведении таможенного контроля была выявлена посылка, содержащая 400 таблеток, которые отправили на экспертизу, — рассказала она RT. — В препарате содержался клобазам, он внесён в утверждённый постановлением правительства список веществ, оборот которых ограничен. В связи с этим сотрудниками таможни проводились оперативно-разыскные мероприятия, организована контролируемая поставка».

По словам Анчипоровой, москвичку задержали из-за отсутствия у неё рецепта на сильнодействующий психотропный препарат.

«Женщина рассказала, что эти таблетки нужны её больному ребёнку. Её слова подтвердились — доверенные лица женщины предоставили соответствующие документы. Однако там не было рецепта именно на этот препарат. Была только рекомендация консилиума врачей, — уточнила Анчипорова. — Законодательство разрешает транспортировку таких препаратов, но для этого должны быть рецепты с дозировкой, назначение врача. Всё решаемо, но именно в этом случае назначения не было».

По словам представителя ФТС, таблетки были изъяты, а материалы оперативно-разыскных мероприятий готовятся к передаче в МВД для принятия процессуального решения.

«Ничто человеческое нам не чуждо, мы всё понимаем и сочувствуем, но у нас есть чёткое указание — постановление правительства, которое говорит, что мы обязаны изымать такие препараты», — отмечают в Таможенной службе.

Тысячи нуждающихся

О случившемся с москвичкой рассказала в соцсетях директор детского хосписа «Дом с маяком» Лидия Мониава, так как сын Боголюбовой является их подопечным. За сутки её сообщением поделились более 10 000 пользователей.

«В хосписе у нас есть юрист, который занимается её делами все годы, что ребёнок стоит у нас на учёте, — с 2016 года. Мы оказываем Мише паллиативную помощь — это работа и медсестёр, и психологов, и нянь, — а также обеспечиваем расходными материалами, в частности питанием для гастростомы», — уточнила в разговоре с RT директор хосписа.

Мониава удивлена, что сотрудники правоохранительных органов не присутствовали на месте задержания Боголюбовой.

«Вчера там присутствовало много людей, поэтому странно говорить, что ничего не было, — сказала Мониава. — Как я поняла, к маме подошли два сотрудника полиции и сказали, что посылка арестована, а она задержана до выяснения обстоятельств. Мы не смотрели на их корочки. Её допрашивали, осматривали место происшествия, а затем сотрудник полиции поехал по месту прописки к бабушке Миши».

По информации руководителя хосписа, в незарегистрированных в России противосудорожных препаратах нуждается более 2000 человек.

«Год назад мы составили независимый реестр тех, кому нужны эти препараты. Таких семей оказалось более 2000 — это только те, кто сам зашёл и зарегистрировался. Предполагаю, что их больше. Всем им нужен либо «Фризиум», либо «Сабрил», либо «Диазепам» в микроклизмах. Если не подходит один, то назначают другой», — рассказала Мониава.

Как пояснила RT директор по методической работе «Дома с маяком» Наталья Савва, годом ранее Минздраву РФ был подан список из незарегистрированных препаратов, но жизненно необходимых для паллиативных детей лекарств, в том числе и «Фризиума», в России так и не появилось.

«Их не зарегистрировали, потому что фирмы-производители отказываются проходить регистрацию в России, поскольку это им коммерчески невыгодно. Как я понимаю, кроме «Диазепама», у нас не могут производить эти препараты. На этом всё заглохло. Но давайте тогда дальше думать, как обеспечить больных не в разовом порядке, а в глобальном», — предлагает Савва.

Она также пояснила, что в настоящий момент обеспечение незарегистрированными препаратами возможно по решению федерального консилиума врачей.

«Все ссылаются на консилиумы как на механизм, благодаря которому мы можем каждому ребёнку завозить препараты. Не завозят, не назначают, не работает, — сокрушается сотрудница «Дома с маяком». — На эти федеральные консилиумы даже не направляют, потому что препарат, например «Фризиум», не зарегистрирован, к тому же относится к сильнодействующим психотропным».

По словам Саввы, ей известно лишь о паре случаев, когда дети получают препарат посредством индивидуальных закупок Минздрава. В случае с Еленой Боголюбовой не только не было рецепта на лекарство, но и сам консилиум врачей не проводился.

«Её не выводили на федеральный консилиум. Должен направить лечащий невролог, который видит, что разрешённые препараты не работают. Но зачастую его руководство рекомендует не назначать незарегистрированные препараты, — объяснила Савва. — Кроме того, если ребёнок в тяжёлом состоянии, он просто может не доехать до этого консилиума. Ведь чиновники не видят ежедневные страдания детей, хотя механизм прописан и они должны его выполнять, но в итоге он не работает».

В пресс-службе Минздрава РФ не смогли оперативно предоставить RT комментарий по ситуации Елены и Миши Боголюбовых. Ранее в ведомстве информировали RT, что в правительстве ведут работу над производством новых форм тех лекарств, в которых нуждаются семьи с паллиативными детьми, например детских неинвазивных форм наркотических обезболивающих, в частности «Диазепама» в микроклизмах и буккального раствора «Мидазолама».