«Огромный шаг вперёд»: кабмин выделил средства на закупку иностранных лекарств для детей

Премьер-министр России Дмитрий Медведев распорядился выделить деньги из резервного фонда на закупку лекарств для детей, страдающих хроническими заболеваниями с болевым и судорожным синдромами. О подписании соответствующего документа глава правительства сообщил в социальных сетях.

«Некоторые формы необходимых препаратов (свечи, сиропы, растворы) в данный момент производятся только за рубежом, и производители не регистрируют их в России. Сейчас решается задача: наладить до конца 2023 года выпуск всех необходимых форм в нашей стране, чтобы обеспечить детей нужными обезболивающими лекарствами», — написал Медведев.

Речь, в частности, идёт о таких препаратах, как диазепам, фенобарбитал, мидазолам в десяти лекарственных формах, которые не производятся в России, а также клобазам. В них, по данным благотворительных фондов и Минздрава РФ, нуждаются порядка 3 тыс. детей.

До того как удастся наладить собственное производство, эти препараты будут оперативно закупать и ввозить на системной легальной основе. «Это позволит получить качественное обезболивание нуждающимся детям. А врачи смогут назначать такие препараты больным», — добавил глава правительства.

Срок за посылку

Диазепам, фенобарбитал, мидазолам и клобазам (он же «Фризиум») относятся к психотропным препаратам, оборот которых в России ограничен, а их незаконное приобретение, хранение и перевозка преследуются по статье 228 УК РФ и могут караться 15 годами лишения свободы. Матери, заказывавшие своим детям необходимые лекарства по почте, неоднократно становились фигурантами уголовных дел.

Так, в 2018 году мать ребёнка-инвалида москвичка Екатерина Коннова решила продать неиспользованный психотропный препарат диазепам в микроклизмах. Ей грозил тюремный срок за торговлю наркотиками. Дело приобрело широкий резонанс, вскоре уголовное преследование женщины было прекращено.

В июле 2019-го в контрабанде наркотиков обвиняли ещё одну москвичку — Елену Боголюбову. Женщина заказала противосудорожный препарат «Фризиум» для своего сына и была задержана на почте. После вмешательства учредительницы фонда «Вера» Нюты Федермессер дело в отношении Елены также закрыли. Аналогичный случай произошёл в середине августа. Москвичку задержали на почте при получении «Фризиума» для своего ребёнка. Тогда Генпрокуратура отменила возбуждение уголовного дела.

Покупать не зарегистрированные в России лекарства семьи больных людей были вынуждены, потому что доступные отечественные аналоги им не помогали.

По словам профессора кафедры нервных болезней лечебного факультета МГМСУ им. Евдокимова, члена экспертного совета Российской противоэпилептической лиги Павла Власова, существуют так называемые фармакорезистентные эпилепсии, когда несколько препаратов апробировано для лечения заболевания, но они оказываются недостаточно эффективными. Поэтому любое расширение спектра противоэпилептических лекарств идёт на пользу пациентам и врачам.

«Клобазам эффективен практически при всех типах эпилептических припадков, за исключением абсансов (бессудорожных приступов), — пояснил RT Павел Власов. — В отличие от клоназепама (препарат также относится к группе бензодиазепинов) клобазам не вызывает развития психической и физической зависимости, несмотря на длительное его применение».

«Врачи боялись назначать лекарства»

До сих пор механизма централизованного ввоза таких препаратов в страну просто не было, говорит юрист фонда «Вера», эксперт по законодательству в сфере паллиативной помощи Анастасия Жданова.

«Раньше родители могли только съездить за рубеж при наличии медицинского назначения, закупить там препараты и вернуться. Разумеется, этот способ был доступен далеко не всем, что провоцировало приобретение данных препаратов на нелегальном рынке, в том числе путём заказа по почте. Ни одна государственная структура в России не была обязана закупать данные препараты, даже если у пациента было назначение, сделанное консилиумом федеральной медицинской организации. То есть проблему родители решали сами», — пояснила она RT.

С тем, чтобы получить назначение от врача, также возникали проблемы, отмечает главный внештатный специалист по паллиативной помощи департамента здравоохранения Москвы Татьяна Кравченко.

«Раньше, к сожалению, врачи часто давали только устные рекомендации родителям о том, что их ребёнок нуждается в этих препаратах. Некоторые врачи просто боялись их назначать, а кому-то, например, не хватало компетенции», — пояснила она RT.

Очень важно понимать, что все назначения должны быть врачебными, подчёркивает Кравченко.

Сейчас благодаря разработке реального механизма по ввозу лекарств любой специалист, у кого наблюдаются такие пациенты, может инициировать заседание врачебной комиссии в любой медицинской организации, где числится нуждающийся в препаратах ребёнок. «Это очень важно, ведь такие дети часто существенно ограничены в возможности посещать поликлиники», — говорит она.

Врачи уже не будут бояться назначать эти препараты, информация о нуждающихся в них пациентах будет передаваться в региональные минздравы, отмечает Кравченко. «Далее уже региональный Минздрав будет проводить федеральные консилиумы с использованием телемедицинских технологий. Если у нас будет отработан этот механизм, когда врачи, видя потребность пациента, будут назначать ему нужные препараты, то все нуждающиеся дети будут ими обеспечены», — сказала она.

Цены снизятся

Схема распределения самих препаратов будет выглядеть следующим образом: из-за рубежа лекарства поступят на уполномоченный к ввозу Московский эндокринный завод, потом в  региональные центры, оттуда в местные клиники (по заявке-решению врачебной комиссии) — и наконец непосредственно пациентам.

Как пояснил RT источник в правительстве России, централизованный ввоз позволит выгнать перекупщиков с рынка и, как следствие, снизить цены на препараты. В частности, таблетка «Фризиума» будет стоить 20 рублей, тогда как раньше её покупали по 70 рублей, а когда начались задержания мам с посылками, цены взлетели до 177 рублей за таблетку.

Диазепам в микроклизмах будет по 175 рублей за одну клизму. Для сравнения: до сих пор средняя стоимость одной клизмы составляла 1,5 тыс. рублей.

При этом список детей, нуждающихся в таких препаратах, будет дополняться, говорят опрошенные RT специалисты. «Мы очень надеемся, что в дальнейшем Минздрав организует горячую линию и для врачей, и для пациентов для уточнения всех механизмов и особенностей получения этих препаратов. Списки со временем будут дополняться, так как, во-первых, появляются новые дети, которые нуждаются в препаратах, а во-вторых, появляются материальные врачебные решения, которых раньше на руках у родителей не было — опять же из-за опасений врачей», — говорит Кравченко.

Родители больных детей и эксперты называют решение о ввозе «огромным шагом вперёд». «Для родителей детей, нуждающихся в незарегистрированных препаратах, это решение — очень большой плюс, оно существенным образом улучшит качество жизни больных, — отмечает Татьяна Кравченко. — Ведь эти препараты используются для профилактики приступов эпилепсии. Каждый приступ — это гибель клеток коры головного мозга, то есть утрата функций, которые, может быть, у ребёнка ещё и не развились, а после очередного приступа, возможно, не разовьются уже никогда».

Ранее секретариат вице-премьера Татьяны Голиковой сообщал, что в Россию к концу октября планируется ввоз не менее чем 10 тыс. упаковок лекарств для обеспечения нуждающихся детей.

«ФГУП «Московский эндокринный завод» направил запрос зарубежным производителям о возможности поставки не менее чем 10 тыс. упаковок, и при положительном решении после прохождения всех процедурных мероприятий в конце октября планируется ввоз лекарственных препаратов для обеспечения нуждающихся детей», — заявили в секретариате вице-премьера.

«Огромное спасибо, что нам теперь не нужно ждать ноября-декабря и буквально с минуты на минуту нас обеспечат необходимыми лекарствами! Мы очень рады, ведь препараты нам очень нужны», — сказала RT Екатерина Коннова.