«Хорошо, что таких мест становится больше»: как работает детский хоспис «Дом с маяком» в Москве

Здание бывшей школы на Долгоруковской улице сразу обращает на себя внимание: взгляд первым делом цепляется за большой белый маяк с красной крышей во дворе. Это игровая площадка. Пока на ней никого нет: на долгосрочное пребывание в хоспис дети начнут приезжать не раньше весны, когда стационар получит медицинскую лицензию. А до этого времени в нём два-три раза в месяц проходят праздники для подопечных хосписа.

Сегодня тут организован так называемый лагерь одного дня — это серия праздников для детей, их сиблингов и родителей. Каждый раз мероприятие посвящено какой-то одной стране: сейчас это Германия. Юным «путешественникам» выдаётся «паспорт», куда ставится «визовая печать» и приклеивается наклейка с флагом страны. Колорит поддерживает обед в баварском стиле — разве что вместо типичного для Октоберфеста напитка дети готовят фруктовый смузи. Остальные развлечения интернациональны: скрапбукинг, мастер-класс по оригами, шахматы, роспись пряников и шоу-программа с мороженым.

Очень светлые и просторные помещения, со вкусом оформленный интерьер в морском стиле — ничего общего с представлениями о медицинском учреждении. На дверях таблички: «Камбуз», «Гальюн», а вместо казённых больничных палат — «каюты» с номерами. Только в них не крошечные иллюминаторы, а огромные окна в пол — с умиротворяющим видом на багряно-золотой сад. И дети, и их мамы и папы спокойны и веселы.

Часть занятий проходит в разных каютах: пока подопечные хосписа вместе волонтёрами то играют в автобус, то кружатся под звёздным куполом, как бы спасаясь от дождя, их братья и сёстры мастерят открытки. Но на спектакль «Три медведя и Юхах» все собираются вместе и дружно хохочут в особенно смешных местах.

«Мы стараемся участвовать во всех мероприятиях — и «Дома с маяком», и других хосписов, — делится мама трёхлетней Саши Екатерина Иконская. — Например, отличные праздники проходили на ВДНХ. Но добираться туда с другого конца Москвы долго и неудобно. Хорошо, что мест, куда можно приехать с ребёнком, становится всё больше».

Пока дети искренне радуются ужимкам Юхаха и медведей, родители в другой комнате слушают психолога.

«Очень важно, что мы занимаемся не только с детьми, но и со взрослыми. Темы для бесед выбираются методом опроса: что было бы интересно самим мамам и папам, — рассказывает директор по немедицинской помощи «Дома с маяком» Владимир Лучанинов. — Например, у нас пользовалась большой популярностью тема о питании неизлечимо больного ребёнка. В этот раз обсуждают языки любви: ведь проявить свою привязанность можно словом, делом, своим личным временем или прикосновениями».

Родители не только узнают что-то новое на таких занятиях: они получают почти двухчасовую передышку и при этом уверены, что дети находятся под квалифицированным присмотром. Когда хоспис заработает на полную мощность, эта передышка увеличится до двух недель.

«Одна из важных задач стационара — социальная передышка для семьи. Ухаживать даже за самым любимым на свете ребёнком 24 часа в сутки семь дней в неделю очень тяжело, а у наших родителей такая жизнь длится десятилетиями. В стационаре они смогут оставить ребёнка на две недели с командой, которая уже хорошо его знает, и заняться делами — может быть, поехать куда-то или просто отдохнуть», — говорит Софья Харькова, PR-директор благотворительного фонда «Дом с маяком».

Стационар занимается помощью ребёнку и его родителям в конце жизни подопечного. «Большинство семей предпочитают, чтобы дети умирали дома. «Дом с маяком» сопровождает процесс умирания на дому. Но есть семьи, которые хотят, чтобы ребёнок умирал в стационаре. В таком случае они смогут лечь в хоспис в полном составе — с братьями, сёстрами, папой, мамой, бабушкой и крёстным, например», — говорит Софья Харькова. 

По её словам, за детьми с неизлечимыми заболеваниями нужен квалифицированный уход. А в больнице, где одна медсестра на десятки пациентов, редко есть возможность научить родителей всему необходимому.

«В такой ситуации родители смогут лечь в хоспис, чтобы научиться ухаживать за ребёнком и использовать медицинские аппараты. Там же можно подобрать лечебное питание или, к примеру, терапию от судорог», — продолжает PR-директор.

У 14-летней Вики, дочери Жанны Дубиевой, ДЦП, поражение ЦНС, эпилепсия и несколько других сопутствующих заболеваний. Обе стремятся побывать на разных мероприятиях фонда, но быть активной дольше трёх часов девочка не в состоянии. Жанна и Вика живут вдвоём, периодически им помогает старший сын Жанны, но ему каждый раз приходится приезжать из Московской области.

«Дом с маяком» оплачивает часть затрат на няню, которая приходит ненадолго, но зато несколько раз в неделю. Иногда эти визиты можно суммировать, и тогда няня семь-десять дней живёт в квартире с Викой, а мама девочки может куда-то уехать.

«Но всё равно отдыха не хватает. Я бы уехала на две недели, если бы потом не осталась без дополнительной помощи, поскольку лимит исчерпан. Ну и экономишь на всём, тут не до длительного отпуска», — говорит Жанна Дубиева.

Всего в Москве в паллиативной помощи нуждаются порядка четырёх тысяч детей в год. Для них работают 15 стационарных отделений — без учёта «Дома с маяком». Большинство стационаров существуют при государственных клиниках, один работает при негосударственной Центральной клинической больнице святителя Алексия, митрополита Московского (при РПЦ). В этом году учреждение получило грант на оказание паллиативной медицинской помощи. Кроме того, в городе действуют три выездные патронажные службы, которые в том числе выписывают рецепты у постели больного, обезболивают сильнодействующими препаратами на дому, делают перевязки или организуют индивидуальные посты в квартирах.